Carla Adriana Forgiarini, de 56 anos, enfrentou uma longa jornada de sete anos até receber o diagnóstico de neuromielite óptica, uma doença autoimune rara e sem cura, que afeta o nervo óptico e a medula espinhal. Os primeiros sintomas surgiram em 2016, com tonturas intensas e perda de visão, evoluindo para dificuldades de locomoção que a levaram a usar bengalas. O diagnóstico tardio é comum, segundo o neuroimunologista Giordani Rodrigues dos Passos, da Casa dos Raros, que alerta para a complexidade da condição.
Antes da doença, Carla levava uma vida ativa, trabalhando em diversos setores e até montando um abrigo para cães. Hoje, sua rotina é diferente, mas ela mantém a determinação de recuperar sua autonomia. A Casa dos Raros, localizada em Porto Alegre, oferece atendimento gratuito e multidisciplinar para pessoas com sintomas ou diagnóstico confirmado da doença, incluindo médicos, enfermeiros e psicólogos.
O serviço não passa pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e está disponível tanto presencialmente quanto à distância. Com o suporte adequado, os pacientes podem melhorar sua qualidade de vida e retomar atividades simples do dia a dia. Interessados podem entrar em contato com a Casa dos Raros para mais informações sobre o atendimento especializado.
