Nesta quinta-feira (11), a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados promove uma audiência pública às 9 horas, com o intuito de debater a falta de atendimento especializado para pessoas com epidermólise bolhosa. Essa condição genética rara provoca fragilidade na pele, resultando na formação de bolhas e feridas, e tem gerado preocupações quanto à assistência na rede pública de saúde.
O pedido para a realização do debate partiu do deputado Luciano Vieira, representante do partido Republicanos no Rio de Janeiro. Ele ressaltou que os pacientes enfrentam dificuldades significativas para acessar medicamentos e serviços de saúde, com gastos que podem alcançar até R$ 8 mil mensais. O caso de um menino que ficou 16 dias em coma, amplamente divulgado, trouxe à tona a urgência dessa discussão.
A audiência pretende reunir informações e sugestões que possam embasar futuras políticas públicas, visando melhorar o atendimento a essa população vulnerável. Apesar da sanção de uma lei estadual que previa assistência especializada, os resultados práticos têm sido insatisfatórios, evidenciando a necessidade de uma abordagem federal para solucionar essas questões.