O deputado estadual Gustavo Sebba (PSDB) apresentou, na Assembleia Legislativa do Estado de Goiás, o projeto de lei nº 27351/25. A proposta tem como objetivo instituir a Política Estadual de Atenção Integral à Saúde da Pessoa Portadora de Xeroderma Pigmentoso, garantindo acesso integral aos serviços de saúde e promovendo a inclusão social e a qualidade de vida dos afetados por essa condição genética rara.
O xeroderma pigmentoso é uma doença caracterizada pela extrema sensibilidade à radiação ultravioleta, que pode causar lesões cutâneas graves e aumentar o risco de câncer de pele. O parlamentar enfatiza que, diante da alta incidência solar em Goiás, a criação de uma política pública específica é crucial para assegurar condições dignas de vida e um acompanhamento adequado para essas pessoas, que muitas vezes enfrentam exclusão social e desconhecimento sobre a doença.
A proposta prevê a implementação de princípios de integralidade e equidade na atenção à saúde, além da formação de centros de referência em doenças raras. Também inclui o fornecimento gratuito de protetores solares e roupas especiais, capacitação de profissionais de saúde e ações de conscientização, reforçando o compromisso com os direitos humanos e a dignidade dos portadores de xeroderma pigmentoso, enquanto aguarda análise da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ).