Setembro Roxo destaca a luta contra a fibrose cística no Brasil, uma doença genética rara que afeta cerca de um a cada 10 mil nascidos vivos. O mês é marcado por mobilizações, com o dia 5 dedicado à conscientização nacional e o dia 8 com alcance global, visando reduzir estigmas e ampliar o acesso a tratamentos. A pneumopediatra Patrícia Zapata enfatiza a importância do diagnóstico precoce, que pode ser feito pelo teste do pezinho, e alerta para os desafios enfrentados pelos pacientes, que muitas vezes sofrem bullying devido aos sintomas da doença.
A fibrose cística é uma condição multissistêmica que compromete diversos órgãos, apresentando sintomas como tosse crônica e dificuldades nutricionais. Embora não tenha cura, o tratamento pode garantir uma vida mais longa e estável, envolvendo uma equipe multiprofissional e o uso de medicamentos específicos. Avanços recentes, como os moduladores de CFTR, têm mostrado resultados positivos na qualidade de vida dos pacientes, desde que haja acompanhamento adequado.
A campanha Setembro Roxo não apenas busca informar sobre a doença, mas também promover empatia e compreensão em relação aos desafios enfrentados pelos portadores. Para ilustrar essas dificuldades, a pneumopediatra recomenda o filme ‘A Cinco Passos de Você’, que retrata a rotina de cuidados e limitações impostas pela fibrose cística. A conscientização é fundamental para garantir que mais pessoas tenham acesso ao diagnóstico e tratamento adequados.
