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Portal de notícias Brasil em Folhas > Blog > Últimas notícias > Câmara debate negativa de medicamento para síndrome rara em audiência pública
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Câmara debate negativa de medicamento para síndrome rara em audiência pública

Última atualização: 9 de setembro de 2025 14:10
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Tempo: 2 min.
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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza uma audiência pública nesta quinta-feira (11) para discutir a decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que negou a proposta de incorporação do medicamento ravulizumabe, destinado ao tratamento da síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa). O debate, solicitado pela deputada Rosangela Moro (União-SP), ocorrerá às 10 horas no plenário 7 e será interativo, permitindo a participação da sociedade.

A síndrome hemolítico-urêmica atípica é uma doença rara e progressiva que pode levar pacientes, incluindo crianças, a complicações graves como diálise e transplante renal. Atualmente, o Ministério da Saúde não possui um protocolo clínico ou diretrizes terapêuticas para a SHUa. A deputada Moro enfatiza que a negativa da Conitec deixou muitos pacientes sem alternativas no Sistema Único de Saúde (SUS) e ressalta a importância de discutir soluções que evitem a judicialização como única via de acesso à saúde.

A audiência busca promover um diálogo institucional sobre os riscos de retrocessos no acesso à saúde e a necessidade de garantir o direito à vida e ao tratamento adequado. Rosangela Moro defende que é papel do Parlamento ouvir a sociedade e buscar soluções que equilibrem a sustentabilidade do SUS com o compromisso constitucional de assegurar direitos fundamentais aos cidadãos.

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