Na próxima segunda-feira (1º), a Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado promoverá um debate sobre a necessidade de inclusão do medicamento nusinersena para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3. O evento, que ocorrerá às 10h, surge após a constatação de que o Sistema Único de Saúde (SUS) atualmente oferece tratamento apenas para os tipos 1 e 2 da doença, o que motivou o senador Flávio Arns (PSB-PR) a apresentar o requerimento REQ 84/2025 – CDH.
A AME é uma doença neuromuscular que provoca fraqueza muscular progressiva e perda de movimentos. O senador Arns destaca que o nusinersena tem demonstrado eficácia em diversos países, ajudando pacientes a preservar seus movimentos e, em alguns casos, a continuar andando. Contudo, um parecer inicial da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) se mostrou desfavorável à incorporação do medicamento para o tipo 3 da doença.
O debate será interativo, permitindo que cidadãos enviem perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado ou pelo Portal e-Cidadania. Essa iniciativa visa conscientizar a sociedade sobre a AME e reforçar a importância do diagnóstico precoce e do acesso a tratamentos adequados, especialmente em um contexto em que o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal foi celebrado recentemente, em 8 de agosto.
