O Ministério da Saúde planeja gastar R$ 959 milhões nos próximos dois anos na aquisição do Zolgensma, medicamento usado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 em crianças de até 6 meses. O tratamento, considerado o mais caro do mundo, será destinado a pacientes que não dependem de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. O valor por dose, originalmente R$ 14 milhões, foi negociado para R$ 7 milhões, e as aplicações já começaram em 14 Estados brasileiros, incluindo São Paulo, Rio de Janeiro e Distrito Federal.
O SUS passou a oferecer o Zolgensma em março por meio de um acordo de compartilhamento de risco com a fabricante Novartis, tornando o Brasil o sexto país a disponibilizar o tratamento no sistema público. O pagamento será feito em parcelas condicionadas aos resultados clínicos, com 40% liberados no ato da aplicação e os demais 60% distribuídos em etapas ao longo de 48 meses, dependendo da evolução do paciente. Caso haja piora no quadro ou óbito, as parcelas futuras serão canceladas.
Além do Zolgensma, o SUS também fornece os medicamentos nusinersena e risdiplam para AME, que ajudam a estabilizar a doença. Apesar de não haver cura, esses tratamentos podem retardar a progressão da enfermidade e reduzir riscos de morte precoce. Estima-se que 137 pacientes sejam beneficiados pelo Zolgensma no país, onde a AME afeta cerca de 1.500 pessoas.
