O Brasil agora tem um dia dedicado à conscientização sobre a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma enfermidade genética rara. O Dia Nacional de Conscientização da FOP será celebrado todo dia 23 de abril, conforme estabelece a Lei 15.151, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva em 24 de outubro de 2025, e publicada no Diário Oficial da União na quarta-feira subsequente. Essa data foi escolhida por ser o aniversário da publicação de um estudo crucial sobre a doença na revista Nature em 2006, que contou com a participação de pesquisadores brasileiros, proporcionando uma transição para explorar as razões dessa escolha e os benefícios esperados desta nova legislação.
A implementação desta lei, originária de um projeto da ex-senadora Amália Barros e relatada no Senado por Jayme Campos, visa promover o reconhecimento e a compreensão da FOP, que se caracteriza pela ossificação de músculos e tecidos moles, gerando severas limitações de movimento. A escolha da data para a conscientização reflete um marco científico relevante no entendimento da doença e busca inspirar ações de pesquisa e desenvolvimento de tratamentos. Segundo especialistas, o diagnóstico precoce é vital devido à progressão rápida e incapacitante da doença, que usualmente começa na infância. A legislação também enfatiza a importância do tratamento continuado e apoio através do Sistema Único de Saúde (SUS), reconhecendo a necessidade de melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Olhando para o futuro, a nova lei pode transformar a maneira como a FOP é percebida e tratada no Brasil, incentivando a pesquisa e o desenvolvimento de novas abordagens terapêuticas. Ela também estabelece um precedente para a conscientização sobre outras doenças raras, refletindo uma mudança societal em direção a uma saúde mais inclusiva e informada. A esperança é que, com o aumento da visibilidade, mais recursos serão alocados para o combate a essa doença, e que histórias de pacientes e suas famílias possam inspirar uma nova onda de solidariedade e empatia entre os brasileiros.
