Valentina Silva, de 5 anos, desafia as probabilidades ao conviver com duas síndromes raras: a síndrome de Edwards e uma variante cromossômica chamada 18p-/q+. Diagnosticada aos três meses de vida, a menina já passou por 11 cirurgias e enfrenta desafios como microcefalia, epilepsia e uma má formação óssea congênita. Apesar das previsões médicas de que não sobreviveria além dos três meses, Valentina surpreendeu a todos com sua força e vontade de viver, inspirando sua família a repensar o conceito de vida e priorizar o presente.
A rotina da família Silva é marcada por viagens frequentes a hospitais em Campinas e outras cidades, além de terapias como fonoaudiologia e fisioterapia para melhorar a qualidade de vida da menina. Com gastos mensais de R$ 6 mil em medicamentos e tratamentos, a mãe, Lilian, dedica-se integralmente aos cuidados da filha, adaptando a rotina para evitar exposição a riscos devido à baixa imunidade de Valentina. A menina se alimenta por sonda e depende de um leite especial fornecido pela prefeitura de Amparo (SP).
A história de Valentina ressalta a importância da conscientização sobre síndromes raras e a necessidade de apoio às famílias que enfrentam desafios semelhantes. A família, que inicialmente recebeu prognósticos desanimadores, hoje celebra cada conquista da menina, mostrando que, mesmo diante de incertezas, é possível encontrar alegria e significado no cotidiano. “A gente teve que aprender que é tudo hoje”, reflete Lilian, destacando a lição mais valiosa que a filha lhe ensinou.
