Há 27 anos, a morte de uma bebê com anencefalia motivou seus pais a fundarem o Instituto Gabriel, organização dedicada à promoção da doação de órgãos e à prevenção de malformações congênitas. Gabrielle, diagnosticada ainda na gestação, viveu apenas 1h30 após o parto, e a tentativa de doar seus órgãos foi barrada por obstáculos legais e médicos. A legislação brasileira exige a confirmação de morte encefálica para doações, o que é inviável em recém-nascidos com anencefalia, já que a condição impede o desenvolvimento cerebral, mas não necessariamente a atividade cardíaca temporária.
O caso revelou lacunas no sistema de transplantes, especialmente para bebês, e levou a família a buscar alternativas, como a doação do corpo para pesquisa. O Instituto Gabriel, criado a partir dessa experiência, atua em duas frentes: conscientização sobre a importância do ácido fólico na prevenção de malformações e advocacy por mudanças nas leis de doação de órgãos para recém-nascidos anencéfalos. Apesar dos esforços, as regulamentações atuais ainda não permitem essa prática, mantendo o impasse técnico e ético.
Autoridades médicas e governamentais, como o Conselho Federal de Medicina e o Ministério da Saúde, reiteram que a legislação vigente não contempla a doação nesses casos, embora reconheçam a complexidade do tema. Enquanto isso, o Instituto Gabriel continua mobilizando apoio e recursos para ampliar sua atuação, transformando uma história de dor em um legado de esperança e luta por avanços na medicina e na política de transplantes no Brasil.
