O presidente do Senado, Davi AlcolumbNesta terça-feira (20), um bebê com menos de seis meses recebeu a primeira dose do medicamento Zolgensma pelo SUS no estado de São Paulo, marcando a terceira aplicação do tratamento no país. O remédio, avaliado em R$ 7 milhões, é destinado a crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença genética rara e grave que pode ser fatal antes dos dois anos sem intervenção. As duas primeiras doses foram administradas em Brasília e Recife no dia 14, representando um avanço significativo para a saúde pública brasileira.
O Zolgensma é a primeira terapia gênica disponível no SUS, agindo diretamente no DNA para corrigir o gene causador da AME tipo 1. A aplicação é feita em dose única, e o pagamento pelo Ministério da Saúde só ocorre se o tratamento for eficaz, graças a um acordo de compartilhamento de riscos com a farmacêutica. Neuropediatras envolvidos destacam o caráter histórico desse momento, já que a correção genética em hospitais públicos era considerada inviável até pouco tempo.
O tratamento é exclusivo para crianças de até seis meses que não dependam de ventilação mecânica invasiva prolongada. Atualmente, 15 pedidos foram protocolados no SUS, e famílias podem buscar atendimento em um dos 36 serviços especializados em doenças raras do sistema, sendo 22 já habilitados para aplicar a terapia. Além do Zolgensma, o SUS oferece outras opções contínuas, como nusinersena e risdiplam, mas a dose única dispensa tratamentos adicionais.re, expressou, nesta quinta-feira (22) sua solidariedade ao povo de Israel. A manifestação veio após o ataque a Yaron Lischinsky e Sarah Milgrim, funcionários da embaixada de Israel em Washington, capital dos Estados Unidos. Eles foram mortos a tiros quando saíam do Museu Judaico.
Na nota, Davi manifestou indignação com o atentado e ressaltou que a luta contra o extremismo deve unir nações e lideranças comprometidas com a paz.
Veja a íntegra da nota:
“Como brasileiro, como judeu e como presidente do Senado Federal e do Congresso Nacional, recebo com indignação e tristeza a notícia do atentado que vitimou funcionários da embaixada de Israel nos Estados Unidos. Atos de terror e antissemitismo são inaceitáveis em qualquer tempo e lugar.
A luta contra o extremismo, o ódio religioso e a intolerância deve unir nações e lideranças comprometidas com a paz, o respeito e os direitos humanos.
Reitero minha solidariedade ao povo de Israel, às famílias das vítimas e a todos que, como nós, seguem acreditando no poder do diálogo, da liberdade e do respeito entre os povos.”
Bebê recebe primeira dose de terapia gênica de R$ 7 milhões pelo SUS em São Paulo
