Uma adolescente de 13 anos, diagnosticada com uma das 13 variantes da síndrome de Ehlers-Danlos (SED), enfrenta desafios diários devido à condição genética rara que afeta a produção de colágeno. A síndrome causa fragilidade na pele, hiperflexibilidade articular e escoliose grave, impedindo-a de realizar atividades comuns, como praticar esportes. Agatha Julia dos Santos Oliveira recebe tratamento no Hospital de Base (HB) de São José do Rio Preto (SP), único ambulatório do SUS especializado nessa síndrome no Brasil.
A mãe da jovem relatou o choque ao descobrir a doença, quando a pele da filha se rompeu ao ser tocada. A família, sem conhecimento prévio sobre a condição, precisou aprender a lidar com as limitações e complicações da síndrome, que incluem luxações frequentes e cicatrização lenta. Com apoio psicológico e fisioterapia, Agatha conseguiu superar parte do desconforto emocional, mas a doença não tem cura, exigindo cuidados contínuos.
O ambulatório do HB, criado em 2015 pela fisioterapeuta Neuseli Marino Lamari, especialista em hipermobilidade, atende cerca de 90 pacientes. A equipe enfatiza a importância do diagnóstico precoce para evitar deficiências irreversíveis. Paralelamente, o hospital promove um congresso internacional sobre a síndrome, com participação de especialistas globais, destacando a necessidade de maior atenção à condição no sistema de saúde público.
