Um debate promovido pela Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado Federal destacou a urgência de políticas públicas voltadas à proteção de pessoas com deficiência e doenças raras. A senadora Damares Alves, presidente do colegiado, enfatizou a importância do tema e a necessidade de campanhas de conscientização sobre os direitos dessa população. O procurador Cláudio Drewes ressaltou o papel do Ministério Público Federal e da Defensoria Pública no acolhimento e acompanhamento de casos de violência, tanto em caráter punitivo quanto preventivo.
Especialistas presentes na audiência pública apontaram desafios no atendimento às doenças raras, que afetam 13 milhões de brasileiros, sendo 70% crianças. Valdenize Tiziani, do Hospital da Criança de Brasília, explicou que a falta de centros especializados dificulta o tratamento adequado, enquanto o defensor público Eduardo Queiroz criticou as barreiras na incorporação de novas tecnologias pelo SUS. A demora no diagnóstico também foi destacada, como no caso de Isaac, um menino com adrenoleucodistrofia (ALD), cuja mãe lamentou a ausência da doença no teste do pezinho.
O Ministério da Saúde afirmou estar ampliando o atendimento, com R$ 4,5 bilhões investidos em terapias, mas reconheceu a falta de tratamentos para todas as condições. A senadora Damares mencionou um movimento nacional para incentivar prefeitos e vereadores a implementar políticas locais. O debate reforçou a necessidade de maior envolvimento da sociedade e do poder público para garantir direitos e qualidade de vida a essa parcela da população.
