A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizou uma audiência pública para debater os desafios e oportunidades no tratamento da acondroplasia, um tipo de nanismo que afeta 1 em cada 22 mil indivíduos. O evento, proposto pelo Instituto Nacional de Nanismo e mediado pelo deputado Dr. Zacharias Calil, destacou a importância do diagnóstico precoce e do acesso a medicamentos como a Vosoritida, que pode melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes. Juliana Yamin, presidente do instituto, e Gabriel, representante da comunidade, relataram as dificuldades enfrentadas por pessoas com acondroplasia, desde limitações físicas até a falta de informação, e enfatizaram a necessidade de políticas públicas mais eficazes.
Especialistas presentes, como o médico Luiz Cláudio Castro e o pesquisador Ravi Savarirayan, explicaram os benefícios do tratamento precoce, que inclui maior proporcionalidade corporal, melhora funcional e redução de custos para o sistema de saúde a longo prazo. Wilson Kuwabara, da BioMarin Pharmaceutical, reforçou que a Vosoritida aproxima a velocidade de crescimento das crianças com acondroplasia àquelas sem a mutação, destacando a importância da intervenção desde o nascimento. Savarirayan, que liderou o desenvolvimento do medicamento, apresentou dados que comprovam sua segurança e eficácia, além de reduzir a necessidade de hospitalizações e cirurgias invasivas.
Gabriel destacou a urgência de avanços concretos, lembrando que a luta por inclusão e acesso a tratamentos persiste há mais de uma década sem mudanças significativas. O deputado Calil ressaltou a necessidade de políticas públicas que priorizem a prevenção em vez do tratamento das complicações. A audiência serviu como um chamado para que autoridades e sociedade civil atuem em conjunto, garantindo que informações e tratamentos cheguem a todas as famílias afetadas, evitando que futuras gerações enfrentem os mesmos obstáculos.
