Ronaldo de Santana Santos, um homem de 39 anos de Votuporanga, São Paulo, convive com as sequelas do xeroderma pigmentoso, uma doença genética rara que causa sensibilidade extrema da pele à luz solar. Desde a infância, ele passou por mais de 200 cirurgias no rosto e, devido à falta de recursos e comunicação, interrompeu seu tratamento inicial, o que resultou em deformidades faciais graves, como a perda de parte do nariz e dos lábios. A condição não tem cura e pode levar ao desenvolvimento de tumores devido à exposição solar.
Recentemente, Ronaldo recebeu uma prótese gratuita para reconstrução do nariz, oferecida pelo Instituto Mais Identidade, em São Paulo. A organização se dedica a ajudar pessoas com deformidades faciais, oferecendo suporte para melhorar sua qualidade de vida. Além da prótese, Ronaldo também continua seu tratamento com protetor solar e medicamentos, que ajudam a reduzir os impactos da doença e a prevenir novas lesões.
Embora tenha enfrentado não só os desafios médicos, mas também o preconceito devido às suas deformidades, Ronaldo segue em busca de uma vida melhor. Segundo especialistas, o xeroderma pigmentoso afeta uma pessoa a cada milhão de habitantes no Brasil, com 200 casos registrados atualmente. Não há formas conhecidas de prevenção, mas tratamentos como o que Ronaldo está recebendo oferecem novas esperanças para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
