Patrícia Campassi, residente em Campinas, relata os desafios enfrentados com seu filho Lorenzo, diagnosticado com microcefalia após ela contrair o vírus zika durante a gestação em 2015. Lorenzo, que necessita de alimentação enteral via sonda, enfrenta dificuldades relacionadas à falta de fornecimento dessa dieta pelo SUS desde o ano passado, obrigando Patrícia a arcar com custos elevados para garantir a alimentação adequada. Apesar da resposta da Secretaria de Saúde, que prometeu fornecer a dieta, a situação evidencia a escassez de apoio contínuo e informações claras sobre os direitos da criança.
Além das questões alimentares, Lorenzo enfrentou problemas de inclusão escolar. Embora tenha frequentado uma escola municipal, o acesso a atividades adaptadas e o atendimento adequado foram insuficientes. A falta de comprometimento por parte da escola, segundo Patrícia, levou à exclusão do aluno das aulas em 2022, o que foi classificado como abandono escolar. A prefeitura informou que ofereceu suporte, mas as dificuldades de adaptação e de cuidados durante as aulas persistiram.
A rotina de cuidados de Lorenzo é complexa e exige atenção constante, o que é dificultado pela falta de acessibilidade e informação sobre os direitos de crianças com necessidades especiais. A mãe se queixa da dificuldade em garantir os direitos de seu filho, destacando a escassez de informações e o desconhecimento por parte de profissionais sobre as necessidades de pessoas com deficiências. Apesar de todos os obstáculos, Patrícia mantém sua fé e dedicação, tratando Lorenzo com amor e buscando a inclusão em todos os aspectos da vida.