O Congresso Nacional realizará uma sessão solene na próxima quarta-feira (12), às 9h, em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras. A iniciativa, proposta pela senadora Mara Gabrilli e outros parlamentares, visa aumentar a conscientização sobre essas condições de saúde e reforçar a importância das políticas públicas voltadas para o tema. A data, que é celebrada anualmente no último dia de fevereiro, foi instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) em 2008.
A sessão solene busca, entre outros objetivos, combater o estigma e a desinformação relacionados às doenças raras, além de estimular a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias. Um dos destaques do evento será a iluminação do Congresso com as cores azul, lilás, rosa e verde, uma ação promovida pela própria senadora. Esses gestos visam não apenas aumentar a visibilidade do tema, mas também gerar maior apoio público e institucional para a causa.
Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, afetando um número reduzido de pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que atinge até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Exemplos incluem doenças como a fibrose cística e a talassemia. A sessão solene é vista como uma oportunidade para discutir a situação dessas enfermidades e fortalecer as ações voltadas para o apoio às pessoas afetadas.
