Lorena, uma bebê diagnosticada com pseudo-hipoaldosteronismo, uma doença rara, permanece internada desde o seu nascimento, em dezembro de 2024. Após ser transferida para São Paulo, onde recebeu o diagnóstico, a família busca trazer a criança para casa por meio de um serviço de home care. No entanto, o plano de saúde se recusa a cumprir uma decisão judicial que autoriza a transferência, alegando que uma avaliação médica não recomendou o tratamento domiciliar.
A luta da família ganha visibilidade especialmente no Dia Mundial das Doenças Raras, uma data dedicada à conscientização sobre as dificuldades enfrentadas por pacientes e seus familiares. Apesar da decisão favorável da Justiça, o plano de saúde continua a não cumprir a ordem, deixando a família frustrada. Além disso, o risco de infecções hospitalares, agravado pela longa permanência de Lorena no hospital, motiva a insistência na transferência para um ambiente mais seguro em casa.
O Hospital de Clínicas da Unicamp é referência no tratamento de doenças raras no Brasil, atendendo milhares de pacientes a cada ano. Especialistas destacam que muitas pessoas com doenças raras enfrentam longos períodos de consultas antes de obterem um diagnóstico adequado. O caso de Lorena ilustra a luta de muitos pacientes, que enfrentam dificuldades em obter cuidados especializados, reforçando a importância do diagnóstico precoce para o sucesso do tratamento.
