No dia 28 de fevereiro, celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras, um evento que busca conscientizar sobre as condições que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Em Belém, o Hospital Bettina Ferro, da Universidade Federal do Pará, se destaca como referência no atendimento a pacientes com doenças raras, oferecendo um cuidado médico especializado e multidisciplinar. O hospital, que recebe pacientes regulados pelo SUS, atende cerca de 600 pessoas por mês, muitas delas em busca de diagnóstico para condições ainda desconhecidas.
Entre os pacientes atendidos, estão pessoas com doenças raras que necessitam de acompanhamento de diversas especialidades médicas, como neurologistas, endocrinologistas, geneticistas e profissionais de reabilitação. O tratamento é ajustado às necessidades de cada paciente e conta também com apoio psicológico. O caso de José Patrick, um jovem com atrofia muscular espinhal, ilustra a importância desse acompanhamento integrado, que tem proporcionado avanços significativos em sua qualidade de vida.
Embora o número exato de doenças raras seja incerto, estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes, com causas que podem incluir fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos. Entre as doenças raras mais conhecidas estão a distrofia muscular, o nanismo, a fibrose cística e a esclerose lateral amiotrófica. Este dia é uma oportunidade para aumentar a conscientização sobre essas condições e a importância de um atendimento especializado para garantir o bem-estar dos pacientes.
