A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência aprovou uma proposta que estabelece um símbolo nacional para identificar pessoas com epidermólise bolhosa: um cordão de fita com desenhos de corações entrelaçados. Além disso, a proposta visa garantir que as pessoas com essa condição rara e grave recebam atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A epidermólise bolhosa, que fragiliza a pele e causa bolhas dolorosas, tem uma expectativa de vida média de 20 anos, o que torna a proposta ainda mais relevante para os afetados pela doença.
O uso da fita com corações entrelaçados será opcional, desde que a pessoa apresente um documento comprovando a doença, quando solicitado por autoridade competente. A relatora, deputada Dayany Bittencourt, manteve a ideia original de identificar as pessoas com epidermólise bolhosa através desse símbolo, mas também ampliou a proposta, incluindo no texto ações terapêuticas e reabilitadoras para os afetados. A proposta visa promover mais conscientização e assegurar melhores condições de acesso aos serviços de saúde.
De acordo com a proposta, o SUS deverá oferecer atendimento multidisciplinar, incluindo médicos, psicólogos, nutricionistas e fisioterapeutas, além de garantir o acesso a medicamentos e terapias específicas. A proposta também sugere a criação da Semana Nacional de Educação Preventiva e de Enfrentamento à Epidermólise Bolhosa, com o objetivo de informar a população sobre a doença e suas formas de prevenção. O projeto ainda será analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania e, para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
