A Lei nº 15.094, sancionada em dezembro de 2024, torna obrigatório o exame clínico para identificar malformações nos dedos grandes dos pés, características da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), durante a triagem neonatal. Essa medida, válida tanto para as redes públicas quanto privadas de saúde, tem como objetivo facilitar o diagnóstico precoce da doença rara e genética, que afeta uma em cada dois milhões de pessoas. A FOP é marcada pela formação anormal de ossos em músculos, tendões e ligamentos, causando progressiva perda de mobilidade e podendo levar à imobilidade permanente.
A doença costuma ser identificada ainda na infância, entre 0 e 5 anos, e traz dificuldades motoras significativas, como restrições no movimento de pescoço, ombros e membros. Além disso, pacientes podem apresentar problemas respiratórios, dificuldades para se alimentar e até abrir a boca. O exame clínico agora obrigatório para recém-nascidos inclui a observação da malformação bilateral dos dedos grandes dos pés, que é um sinal crucial da FOP. Outros sinais incluem má-formação da coluna cervical e alterações no fêmur.
Embora a FOP não tenha cura, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece cuidados multiprofissionais e medicamentos gratuitos, como corticoides e anti-inflamatórios, para ajudar a controlar os sintomas e inflamações. O atendimento especializado é realizado principalmente em hospitais universitários e centros especializados em reabilitação, localizados em todos os estados, oferecendo acompanhamento adequado às crianças e adolescentes diagnosticados com a doença.
