O exame clínico para detectar a fibroplasia ossificante progressiva (FOP) foi recentemente tornado obrigatório para recém-nascidos em todo o Brasil, tanto na rede pública quanto na privada. A medida, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, visa permitir o diagnóstico precoce da doença, que é rara e incurável. A detecção precoce da FOP é fundamental para identificar a má formação dos dedos grandes dos pés, um dos primeiros sinais da condição, o que facilita intervenções mais eficazes e melhora a qualidade de vida dos pacientes. A decisão foi aprovada pelo Senado Federal no final de 2024 e já está sendo coberta pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A fibroplasia ossificante progressiva é uma doença genética extremamente rara, com uma incidência de apenas um caso a cada dois milhões de recém-nascidos no mundo. A FOP leva à formação anormal de ossos em locais onde não deveria haver ossos, o que pode limitar os movimentos e, em casos graves, resultar em imobilidade permanente. Estima-se que atualmente cerca de 4.000 pessoas no mundo convivam com essa condição, o que a torna ainda mais desafiadora para diagnóstico e tratamento.
Com a implementação desse novo protocolo de diagnóstico, o Brasil avança no cuidado com doenças raras, destacando a importância de ações preventivas para o diagnóstico e manejo de condições que podem impactar a vida das pessoas de maneira significativa. A medida visa não apenas identificar a doença em seus estágios iniciais, mas também garantir que os pacientes recebam os cuidados necessários em tempo hábil.
