A Lei nº 15.094, sancionada recentemente, torna obrigatório o exame clínico para identificar malformações nos dedos grandes dos pés de recém-nascidos como parte da triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde do Brasil, incluindo aquelas cobertas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Essa medida visa diagnosticar precocemente a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma doença rara, genética e incurável, que afeta uma em cada dois milhões de pessoas. A FOP é caracterizada pela formação de ossos nos músculos e outros tecidos, restringindo os movimentos e podendo levar à imobilidade.
A FOP geralmente se manifesta nos primeiros anos de vida, com sinais como malformação do dedo grande do pé (hálux), que ocorre bilateralmente em muitos casos. Aproximadamente 50% das pessoas afetadas também apresentam malformação nos polegares. Outros sinais congênitos incluem anomalias nas vértebras cervicais e no fêmur. Apesar de não haver cura para a doença, o SUS oferece cuidados especializados, incluindo o uso de medicamentos anti-inflamatórios e corticoides para controlar os sintomas e reduzir inflamações durante a fase aguda.
A doença, que afeta cerca de quatro mil pessoas no mundo, exige acompanhamento especializado. No Brasil, o tratamento é disponibilizado em hospitais-escola e Centros Especializados em Reabilitação, com foco em terapia e reabilitação conforme as necessidades individuais dos pacientes. A detecção precoce e o acompanhamento adequado são cruciais para melhorar a qualidade de vida das crianças e adolescentes diagnosticados com FOP.
