Guilherme Antônio Rabelo, de 12 anos, é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e progressiva que causa fraqueza muscular, afetando principalmente a mobilidade e funções respiratórias e cardíacas. Diagnosticado aos 8 anos, Guilherme enfrenta uma luta constante contra o avanço da doença, que tem uma expectativa de vida limitada a cerca de 30 ou 40 anos. O único medicamento que pode desacelerar essa progressão, chamado Elevidys, foi recentemente aprovado no Brasil, mas enfrenta obstáculos legais e financeiros para ser acessado.
O medicamento Elevidys, embora aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para crianças de 4 a 8 anos, foi negado para Guilherme, que está fora da faixa etária autorizada, e a família enfrenta a necessidade de arrecadar R$ 15 milhões para adquirir o remédio. A decisão judicial já foi contestada, mas, até o momento, a solicitação de tratamento foi rejeitada. A condição de Guilherme continua se agravando, e a cada dia perdido, há um impacto significativo em sua qualidade de vida e na possibilidade de retardar o avanço da doença.
Especialistas acreditam que o Elevidys pode ser eficaz para crianças além da faixa etária testada em estudos clínicos, e sua utilização pode aumentar a mobilidade de pacientes como Guilherme por mais de 15 anos, permitindo uma vida mais próxima da normalidade. A campanha de arrecadação e os esforços legais continuam, enquanto a família enfrenta uma corrida contra o tempo para garantir que o tratamento seja administrado antes que os danos à saúde do jovem sejam irreversíveis.
