A deputada federal Rosana Valle (PL-SP) protocolou o Projeto de Lei 4.997/2024, com o objetivo de tornar permanente a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Brasil. Atualmente, a política está em vigor por meio de uma portaria do Ministério da Saúde (199/2014), mas sua continuidade pode ser suspensa a qualquer momento. Com a nova proposta, a intenção é transformar a política em uma norma legal, oferecendo mais segurança e estabilidade para as diretrizes que visam reduzir a mortalidade, melhorar a qualidade de vida e garantir acesso a tratamentos adequados para esse público.
O projeto estabelece uma conexão direta entre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e as redes prioritárias do Sistema Único de Saúde (SUS), como a Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, a Rede de Urgência e Emergência e a Rede de Atenção à Saúde. As doenças raras, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, representam um grande desafio no diagnóstico e no tratamento, com muitas famílias enfrentando dificuldades para acessar serviços especializados. A proposta visa garantir a implementação de medidas de prevenção, detecção precoce e cuidados paliativos, essenciais para a qualidade de vida desses pacientes.
A ex-primeira-dama Michelle Bolsonaro também colaborou na elaboração do projeto, destacando a necessidade de maior atenção às pessoas com doenças raras, que muitas vezes enfrentam condições crônicas, progressivas e degenerativas. A Organização Mundial da Saúde estima que cerca de 480 milhões de pessoas no mundo, e 13 milhões no Brasil, sejam afetadas por essas doenças. Com a aprovação do projeto, os portadores de doenças raras terão acesso garantido a diagnósticos, terapias e cuidados essenciais, independentemente da mudança no governo, oferecendo mais segurança e estabilidade para esse público vulnerável.
