Uma bebê de nove meses diagnosticada com displasia campomélica, uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento ósseo e causa deformações em órgãos, permanece internada em uma UTI pediátrica em Itu (SP) desde o nascimento. A condição, causada por uma mutação no gene SOX9, também resultou em nanismo e dificuldade respiratória, exigindo o uso de equipamentos médicos como traqueostomia e ventilação mecânica para sua sobrevivência. Apesar das dificuldades, a menina já superou expectativas médicas e passou por três cirurgias, demonstrando progressos com apoio dos profissionais de saúde.
A mãe da criança, que possui outros seis filhos, adaptou-se completamente à rotina hospitalar, vivendo integralmente no hospital para acompanhar e cuidar da filha. Com treinamentos específicos, ela aprendeu a lidar com procedimentos como aspiração e manejo em casos de insuficiência respiratória. Apesar do ambiente desafiador, o suporte da equipe médica e a resiliência da criança têm sido fundamentais para sua recuperação.
A saída do hospital depende da entrega de um aparelho BiPAP, que auxilia na respiração e possibilitaria a continuidade do tratamento em casa. Um erro no envio do equipamento adequado levou a mãe a recorrer à Justiça, que determinou o fornecimento em um prazo que está prestes a terminar. Enquanto espera pela solução, a mãe faz arrecadações nas redes sociais e busca alternativas para que a filha possa, enfim, ter uma vida mais próxima do normal, longe da UTI.
