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Portal de notícias Brasil em Folhas > Blog > Últimas notícias > Mãe de criança com síndrome rara realiza bazar para custear tratamento
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Mãe de criança com síndrome rara realiza bazar para custear tratamento

Laura Ferreira
Última atualização: 9 de novembro de 2024 06:34
Laura Ferreira
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Tempo: 2 min.
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Maria Sol, uma criança de 1 ano de Feira de Santana, Bahia, foi diagnosticada com a síndrome de Aicardi aos 25 dias de vida. A condição, extremamente rara, afeta principalmente meninas e causa alterações no cérebro, retina e convulsões frequentes. No Brasil, apenas 50 casos da síndrome foram registrados, sendo Maria Sol o único na Bahia. A criança enfrenta desafios significativos no seu desenvolvimento, sendo acompanhada por uma equipe multidisciplinar e recebendo diversos tratamentos, incluindo o uso de anticonvulsivantes caros, como o cannabidiol, que é pago pela família.

Diante das dificuldades financeiras para custear os tratamentos, a mãe de Maria Sol, Estrela Maria dos Anjos, organiza um bazar beneficente em Feira de Santana, com o intuito de arrecadar fundos. O evento, que conta com a venda de roupas e acessórios a preços acessíveis, visa minimizar o impacto financeiro causado pelo elevado custo do medicamento necessário para o controle das convulsões da menina. A família enfrenta ainda a falta de uma fonte de renda fixa, uma vez que Estrela precisou deixar o emprego para se dedicar aos cuidados de sua filha.

Além das questões relacionadas à síndrome de Aicardi, Maria Sol também apresenta microcefalia, uma condição que prejudica o desenvolvimento do cérebro. A condição é acompanhada de perto por profissionais de diversas áreas, mas o tratamento é contínuo e exige recursos financeiros constantes. Em busca de apoio, Estrela recorreu ao Benefício de Prestação Continuada, mas o pedido foi negado devido à situação financeira da família, que agora aguarda uma decisão judicial para garantir o suporte necessário.

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