Com apenas um ano de idade, Maria Sol é o único caso registrado da rara síndrome de Aicardi na Bahia, condição neurológica que afeta principalmente meninas e é caracterizada pela ausência parcial ou completa do corpo caloso, anomalias oculares e crises convulsivas. Desde que foi diagnosticada aos 25 dias de vida, a criança necessita de tratamentos contínuos, incluindo fisioterapia, fonoaudiologia e medicamentos anticonvulsivantes de alto custo, como o canabidiol. A mãe de Maria Sol, sem fonte de renda fixa, organiza um bazar beneficente em Feira de Santana para ajudar a custear o tratamento.
Diante das limitações financeiras, a família recorreu ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), mas o pedido foi inicialmente negado pelo INSS devido ao critério de renda. Agora, com o seguro-desemprego encerrado, a mãe busca o benefício novamente por meio de uma ação judicial, com apoio da Defensoria Pública da União (DPU). A petição argumenta a vulnerabilidade econômica e social da família, além das necessidades específicas de Maria Sol, para a concessão urgente do benefício.
A síndrome de Aicardi é uma condição rara descrita na década de 1960 pelo neurologista francês Jean Aicardi. Atingindo cerca de quatro mil pessoas em todo o mundo, a síndrome é marcada por atrasos no desenvolvimento e crises convulsivas de difícil controle, frequentemente necessitando de uma equipe multidisciplinar para acompanhar o tratamento dos pacientes. A expectativa de vida, segundo especialistas, é limitada, e o tratamento visa controlar os sintomas e oferecer o máximo de suporte e qualidade de vida possível.
