Um projeto de lei em tramitação no Senado propõe a obrigatoriedade de exames para identificar a fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) em recém-nascidos. A FOP é uma condição genética que causa a ossificação descontrolada do corpo, levando a severas limitações de movimento e problemas respiratórios. O projeto, originado na Câmara dos Deputados como PL 5.090/2020, foi aprovado pela Comissão de Assuntos Sociais e agora segue para o Plenário do Senado em caráter de urgência.
A relatora do projeto, senadora Damares Alves, destacou a importância da iniciativa, apresentando imagens para ilustrar a gravidade da doença e ressaltando que muitos profissionais de saúde podem não estar cientes dessa condição rara. A senadora Zenaide Maia, que possui formação médica, também elogiou a proposta, enfatizando a necessidade de conscientização entre os profissionais sobre a FOP, que pode passar despercebida em diagnósticos rotineiros.
O projeto determina que tanto as redes de saúde pública quanto as privadas que operam sob o Sistema Único de Saúde (SUS) deverão realizar exames clínicos durante a triagem neonatal em todo o Brasil. Embora não haja cura para a FOP, a relatora observou que os cuidados adequados e a disponibilidade de medicamentos pelo SUS podem ajudar a mitigar os sintomas e as complicações associadas à enfermidade, melhorando a qualidade de vida dos afetados.
